På grund av medicinens framsteg och bredare tillgång till information, i stället för att vara sjuk, talar vi alltmer om ett medvetet liv med multipel skleros (MS). På sjukdagens världsdag talar det polska multipel sklerosamhället (PTSR) tillsammans med patienterna om de viktigaste förändringarna inom MS och de mest akuta behoven hos patienter.
Multipel skleros är en av de vanligaste kroniska neurologiska sjukdomarna. Enligt experternas uppskattningar drabbar MS 45 000 personer i Polen. Det diagnostiseras vanligtvis bland ungdomar mellan 20 och 40 år, men det kan också påverka barn och äldre.
- Det finns aldrig en bra tid att bli sjuk, inget ögonblick är rätt. Det var detsamma i mitt fall, jag fick reda på sjukdomen strax innan jag fick ett förslag om att delta i ett forskningsprojekt vid ett av de irländska universiteten. Vad minns jag om dagen då jag fick diagnosen? Skrik, gråta och frukta. Min värld splittrades sedan i bitar. I dag kan jag till och med skratta åt min sjukdom tack vare de förändringar som har ägt rum - säger Krzysztof.
Ett decennium av förändringar i SM
Fram till för ett decennium sedan skilde sig bilden av multipel skleros signifikant från hur sjukdomen uppfattas idag.
- Enligt uppskattningar för några år sedan, nästan 75 procent. Inom ett dussin eller så månader från diagnosen diagnostiserades patienter med invalidpension och varannan person i rullstol fick diagnosen MS. För dessa människor fanns det i åratal brist på moderna och effektiva läkemedel som kunde begränsa dess utveckling. Sjukdomen var ett tabuobjekt, diagnosen stigmatiserades ofta och uteslöts från det aktiva livet, och patienterna själva hade begränsad tillgång till information - säger Tomasz Połeć, president för det polska multipel sklerosamhället (PTSR).
Den svåra situationen för personer med multipel skleros märktes 2003, då Europaparlamentet antog en resolution som förbjuder diskriminering av människor som drabbas av MS. Sedan dess har mycket förändrats och behandlingen av multipel skleros i Polen närmar sig europeiska standarder.
- De gemensamma insatserna från patienter, icke-statliga organisationer och experter har gjort att vi pratar mycket mer om att leva med sjukdomen medvetet än om att vara sjuk. Idag är alla MS-läkemedel som är registrerade i Polen tillgängliga under läkemedelsprogrammet. Vårt mål är att så många människor som möjligt kan dra nytta av den behandling de behöver, konstaterar Tomasz Połeć.
Ett bredare utbud av terapeutiska alternativ är det första steget till personlig behandling, det vill säga ett som bäst passar symtomen på sjukdomen och patienternas behov.
- Tack vare moderna, mer och mer effektiva läkemedel har vi större möjligheter att kontrollera sjukdomsförloppet och dess återfall. Vi har också större chanser att anpassa behandlingen till patientens livsstil, inte tvärtom. För att uppfylla idén om personlig behandling måste läkare också vara öppna för användning av moderna terapier. Patients kunskap om nya behandlingsalternativ och ett tydligt uttryck för sina förväntningar på terapin är också av central betydelse, betonar Tomasz Połeć.
För närvarande utförs behandlingen av MS under två läkemedelsprogram. Den första behandlingslinjen är avsedd för nydiagnostiserade patienter, den andra behandlingslinjen är avsedd för patienter vars förstahandsbehandlingar var ineffektiva och inte tolererades väl.
Förra året utvidgades läkemedelsprogrammet i första linjens behandling bland annat med o terapi avsedd för patienter med aggressiv, snabb progressiv form av MS, samt oral behandling i form av tabletter som tas en gång om dagen, för patienter med återfallande remitterande MS. - Ju tidigare vi startar ett mycket effektivt läkemedel, desto större är chansen att skjuta upp utvecklingen av funktionshinder. Det är värt att betona att moderna läkemedel, förutom att sakta ner utvecklingen av sjukdomen, också kännetecknas av en bekvämare administreringsväg för patienter. Detta innebär en mycket högre livskvalitet för personer som lider av multipel skleros och ett mindre antal biverkningar, vilket är de besvärliga biverkningarna av behandlingen - tillägger Tomasz Połeć.
Förhållandet mellan patient och läkare, varför är det så viktigt?
När Krzysztof diagnostiserades med multipel skleros för 11 år sedan visste han lite om sjukdomen. Detta hindrade dock inte honom från att utveckla de mörkaste scenarierna. En läkare kom till undsättning som hjälpte honom att förstå vilken sjukdom han hade att göra med och introducerade behandlingsalternativen.
- Vad skulle jag säga till en person som fick reda på att de hade MS? Du måste slåss. Och det kommer inte att förändras mycket, även om du ibland får en känsla av att ingenting någonsin kommer att vara detsamma. Det kommer att bli bra - Krzysztof.
- I allt detta av min sjukdom var jag väldigt lycklig. Hur jag känner mig idag beror till stor del på personalen på sjukhuset där jag behandlas. Först och främst diskuterades jag med mig om sjukdomen, dess förlopp och konsekvenser, men ännu viktigare, jag fick alltid information om vilka mediciner som förekom. Jag fick frågan om jag ville prova en ny metod. Men jag är medveten om att många människor kan ha upplevt det motsatta - försäkrar Krzysztof.
Fortfarande mycket arbete att göra
Multipel skleros är en flerdimensionell sjukdom - därför utgör den många utmaningar för patienter, specialister och sjukvården.
- Inom området multipel skleros är det fortfarande en lång väg att gå. Den bästa lösningen skulle vara vården anpassad till patientens behov, vilket inte bara skulle ge medicinsk, rehabilitering, psykologisk utan också social hjälp. Vi har pratat om det i tio år. Idag börjar vi långsamt gå i den här riktningen. På sjukens världsdag vill jag önska alla människor som kämpar med sjukdomen mycket uthållighet och styrka, men också glädje trots många motgångar - säger Tomasz Połeć.
Vad mer att önska patienter på sjukdagen? Här är en hälsningsvideo utarbetad av PTSR
Källa: Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
Värt att vetaPolish Multiple Sclerosis Society (PTSR) är en icke-statlig organisation, den enda landsomfattande organisationen som förenar personer som lider av multipel skleros, deras familjer och vänner. PTSR: s uppdrag är att förbättra livskvaliteten för personer med multipel skleros och säkerställa tillgång till behandling och rehabilitering så att patienter kan bli fullvärdiga medlemmar i samhället och leva ett värdigt liv.
