Fakta och myter om psoriasis enligt patienter

Nästan hälften av dem med psoriasis har kämpat eller kämpar fortfarande med social avvisning. De flesta av dem är inte medvetna om att de riskerar samexisterande sjukdomar. Det här är några av slutsatserna i undersökningen som genomfördes av arrangörerna av kampanjen "Behandla inte psoriasis ytligt!" i anledning av världspsoriasisdagen.

Undersökningen genomfördes elektroniskt bland patienter över 18 år tack vare stöd och engagemang från kampanjpartnerna: koalitionen för att bekämpa psoriasis, PsA och AZS, Föreningen för psoriasispatientföreningar och Świętokrzyskie Association of Patients with Psoriasis "Together Raźniej". Resultatet är tyvärr inte optimistiskt.

Nästan hälften av de 361 respondenterna, dvs. 47,6% av patienterna, mötte eller möter fortfarande social avstötning. Endast 40,2% hade inte ett sådant problem. Människor som lider av psoriasis upplever avstötning från miljön nästan varje gång.

Synliga hudskador är iögonfallande. Detta beror på att man ofta tror att man kan få psoriasis. Detta är anledningen till att många patienter föredrar att isolera sig, vilket i sin tur påverkar deras mentala tillstånd dåligt och kan leda till depression. Då är det värt att överväga att kontakta en psykolog.

- Psoriasis är en systemisk inflammatorisk sjukdom vars symtom är synliga på utsidan. Konsekvensen av stigma kan vara tillbakadragande och isolering. Sjuka människor tappar ofta sina jobb, familjer och blir deprimerade. De undviker social aktivitet och fruktar negativa reaktioner från miljön. Undersökningsresultaten tyder på att nästan hälften av de tillfrågade mötte social avvisning. Detta är en mycket stor grupp, och med tanke på att över 1 200 000 människor lider av denna kroniska sjukdom i Polen kan stigmatiseringsskalan vara enorm. Låt de sjuka leva normalt, arbeta och förverkliga sina drömmar. Psoriasis kan påverka vem som helst i alla skeden av livet - säger Dagmara Samselska, ordförande för unionen för föreningar av patienter med psoriasis och psoriasis, vice ordförande för Västpommernföreningen för psoriasispatienter PSORIASIS.

Vad finns under huden?

Huvudfokus för "Behandla inte psoriasis ytligt!" är att utbilda patienter om comorbiditeter vid psoriasis.

Många patienter tror felaktigt att psoriasis bara är en sjukdom som manifesterar sig externt, men faktiskt påverkar inflammatoriska processer inte bara huden - de påverkar det kardiovaskulära systemet, matsmältningssystemet, lederna, ämnesomsättningen.

Det är viktigt att patienterna har denna kunskap. Som en del av undersökningen frågade vi om patienter visste vilka sjukdomar som kan följa med psoriasis. Endast 11,6% av personerna markerade korrekt Crohns sjukdom (kronisk tarminflammation).

Sjukdomen orsakar inflammation i mag-tarmväggen, vilket kan leda till buksmärta, svår diarré, trötthet, viktminskning och undernäring. Så många som 2/3 av de svarande visste inte att psoriasispatienter också riskerar att utveckla arteriell hypertoni och diabetes.

Upp till 34% av de som lider av psoriasis utvecklar psoriasisartrit. De viktigaste symptomen är smärta, stelhet och svullnad i lederna. I svåra fall finns det risk för ledskador eller deformation. Det är inte helt känt varför psoriasisartrit endast förekommer hos vissa psoriasispatienter, men majoriteten, så många som 75,9% av respondenterna angav denna sjukdom som comorbid. Tyvärr, bland 361 patienter med psoriasis, vet 16,3% inte alls vilka sjukdomar som följer med psoriasis.

- Patientprogram "Behandla inte psoriasis ytligt!" skapades för att vi såg ett stort behov av att utbilda patienter om sjukdomen. Vårt mål är att öka allmänhetens och patienternas medvetenhet om psoriasisens mångfacetterade natur. Som resultaten visar är utbildning fortfarande mycket nödvändig, eftersom patienter inte inser hotet från deras sjukdom - säger Iwona Schymalla, Stiftelsen Żyjmy Zdrowo - kampanjens arrangör.

Behandling

Modern medicin erbjuder patienter med psoriasis många alternativ för effektiv behandling. En av dem är terapi med moderna biologiska läkemedel, som kompletterar de traditionella medel som används vid denna sjukdom.

Deras effektivitet är mycket hög, vilket gör det möjligt för patienten att återgå till det normala familje- och yrkeslivet ganska snabbt, för att fungera normalt i samhället utan att känna sig utesluten, de kan sakta ner risken för associerade sjukdomar och avsevärt minska sociala kostnader, såsom: vårdgivare, invaliditetsförmåner och sjukhusvistelser. Men vad som är känt för läkare, inte nödvändigtvis för patienter.

Frågor om kunskapen om biologiska läkemedel vid behandling av psoriasis visar att patienter fortfarande anser att dessa terapier är experimentella och oproverade, eller att de helt enkelt inte vet tillräckligt om det.

Så många som 210 av 361 respondenter har inte en uppfattning om biologisk behandling är en terapi som är väl testad vad gäller effektivitet och säkerhet. 188 patienter tror att biologisk behandling av psoriasis är en sista utvägsterapi eller är rädd för att symtomen kan förvärras efter avslutad biologisk behandling, enligt 178 svarande.

Eftersom vi var medvetna om att psoriasis är en kronisk sjukdom och patienten behöver ständig medicinsk vård, frågade vi respondenterna om de var nöjda med den nuvarande behandlingen och så många som 54% svarade nej och bara 1/3 ja. Vi frågade dr hab. n med. Irena Walecka, chef för dermatologikliniken vid Central Clinical Hospital vid inrikesministeriet i Warszawa, provinsiell konsult inom området dermatologi och venereologi för Masoviens vojvodskap.

- Det verkar som om vi i Polen har tillgång till de flesta terapier, som när de väljs ut garanterar bra behandlingsresultat. Sen diagnos och dålig kvalifikation för behandling är de största problemen. Ofta behandlas patienter med måttlig till svår psoriasis topiskt i flera år utan någon effekt. Problemet är ofta bristen på samarbete mellan allmänläkare och hudläkare, rädslan för läkare från mindre centra för att förskriva allmänna terapier och den låga tillgängligheten av biologiska terapier, och framför allt avskräcka patienter som inte ser effekterna av tidigare behandlingar.
Efter att ha läst resultatet av undersökningen undrar jag varför patienter vet så lite om biologisk behandling, är det läkarnas fel att vi spenderar för lite tid på dem, är det systemets fel, att behandlingen är svåråtkomlig eller kanske inte tillräckligt detta ämne skriver och pratar? Detta måste utan tvekan ändras.

Utbildningen "Behandla inte psoriasis ytligt" fick beskydd från det polska dermatologiska samhället och den nationella konsulten för dermatologi och venereologi. Programmets partner är den lägre schlesiska föreningen för patienter med psoriasis, den västpommerska föreningen för patienter med psoriasis, koalitionen för att bekämpa psoriasis, psoriasis och AZS, den pommerska föreningen för patienter med psoriasis "Wave of Hope", unionen av föreningar för patienter med psoriasis, "Świętokrzyskie-föreningen för patienter med "Och Wielkopolska Association of Patients with Psoriasis" Kom ut ur skuggan ".

Som en del av programmet lanserade arrangörerna webbplatsen www.coukrywaskora.pl, organiserade workshops för media, genomför en kampanj på profilen för Żyjmy Zdrowo Foundation på Facebook, där de delar intressant information med patienter och deras släktingar. De deltar i viktiga händelser som samlar psoriasispatienter, såsom AtoPsoriaDerm Fair. Som en del av deras utbildningsaktiviteter förberedde de en serie kortfilmer som kan hjälpa dig att vänja dig vid sjukdomen. Videorna finns på den officiella profilen för ofyjmy Zdrowo Foundation på YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv och Facebook.