När läkaren diagnostiserade multipel skleros visste hon lite om sjukdomen. De första kastarna innebar att Anna-Maria Siwińska, hennes älskade cykel och skidor, måste bytas ut till en käpp som gjorde det lättare för henne att flytta. Hon återfick sin balans genom att klättra. Idag, som en del av den nya utgåvan av P.S. Jag har MS och delar min MS med andra.
Multipel skleros är en av de vanligaste kroniska neurologiska sjukdomarna. Det drabbar främst unga vuxna, dvs. människor mellan 20 och 40 år, som ofta vänder upp och ner på sin värld.
- Idag behöver en diagnos av multipel skleros inte förstöra planer, drömmar och passioner. Det behöver inte och bör inte vara hela vårt liv. Det är en kronisk sjukdom som kan tämjas genom att dra nytta av andra patienters erfarenheter, läkarnas kunskap och medicinens prestationer. Det är också viktigt att vara aktiv. Med denna övertygelse har vi drivit P.S. Jag har MS, som lanserar en ny version under parollen "En metod för MS" - förklarar Izabela Czarnecka-Walicka, ordförande för NeuroPozytywni Foundation.
PS kampanj Mam MS är ett projekt skapat av patienter och för patienter. - Det inspirerar att övervinna begränsningar, bryter stereotyper, men viktigast av allt gör det att du kan få tillförlitlig kunskap och lyssna på andra patienters erfarenheter - tillägger Izabela Czarnecka-Walicka.
De flesta av kampanjaktiviteterna publiceras på Internet - via webbplatsen www.neuropozytywni.pl eller via Facebook-profilen för NeuroPozytywni Foundation, tack vare vilken innehållet är tillgängligt för alla, oavsett bostadsort eller mobilitet.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Varje villig person kan gå med i kampanjen och den "positiva gruppen" som skapas inom den, dela sin berättelse med oss eller delta i onlinemöten - betonar Izabela Czarnecka-Walicka.
Möte med den positiva gruppen
Det första mötet i form av en online videointervju kommer att hållas den 24 februari 2018 kl 12:00 och kommer att sändas på Facebook från NeuroPozytywni Foundation. Gästen på mötet är Anna-Maria Siwińska, som efter tio års kamp med multipel skleros kommer att prata om sina problem relaterade till sjukdomen och sätt att upprätthålla konditionen.
Mötet sänds direkt och kommer att ta en timme, under vilken tid människor kan ställa frågor. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - kompromisskonsten
- När en läkare diagnostiserade multipel skleros 2008 fick jag panik. Jag skilde inte MS från Parkinsons eller andra neurodegenerativa tillstånd. Min största rädsla var att förlora mina intellektuella förmågor, som lyckligtvis inte hände. Med efterföljande återfall, dvs. perioder av förvärring av sjukdomen, förlorade jag min fysiska kondition. Jag var då 40, förklarar Anna-Maria Siwińska.
Hon gav upp skidåkning och cykling, och en käpp hjälpte henne att balansera och gå. Istället steg hon in i en bil och en husbil, som hon reste runt hälften av Europa. Hon reste till fots och försökte sprida sina tunga ben. Efter 20 års paus återvände hon till klättring. Först som en person som stöder sin son, sedan som en aktiv klättrare, också i bergen. - En morgon meddelade Jacob mig - kom mamma, kanske har du inte glömt allt. Från källaren drog jag en gammal sele tillverkad på 1980-talet från bilbälten. Klättring hjälpte mig mycket att återställa balansen och förbättrade min fysiska kondition. De förstyvande lemmarna måste ibland stökas och mobiliseras för att vara aktiva, och klättring gör det nödvändigt att använda alla muskler - tillägger Siwińska.
Modern behandling
Förutom träning är viktiga: en hälsosam kost, vila och framför allt lämplig behandling.
- Jag tror att lindringen av mina symtom och det faktum att jag inte får återfall idag också till stor del beror på behandlingen. När allt kommer omkring har jag använt droger i 9 år. Nuförtiden, i de tidiga stadierna av sjukdomen, kan MS effektivt stoppas.
Medicin har mycket mer att erbjuda än när jag började med behandling, säger Anna-Maria.
Idag tar det en av de innovativa behandlingsformerna i form av tabletter. Som hon betonar, även om behandlingen inte avgör passionen, underlättar det deras genomförande.
- Jag fick den första dosen av behandlingen ett år efter diagnosen, och de var interferoner. Mitt liv följde injektionsrytmen, som jag inte tog bra. Influensaliknande symtom varade hela helgen. Jag reste med kylskåpet där jag förvarade mina mediciner. Jag var tvungen att vara försiktig så att jag inte gick sönder, så jag valde platser där det är coolt. Så här besökte jag Nordeuropa. Idag blir tillgången till behandling och moderna läkemedel bättre. Tack vare detta kan vi anpassa behandlingen till våra egna behov och livsstil. Behandling är en av metoderna som gör att jag kan hantera sjukdomen. Jag pratar gärna om de andra under ett gemensamt online-möte - bjuder in Siwińska.
SM i rörelse
Rörelsestörningar och kärnan i behandlingen är de första ämnena som diskuteras i kampanjen. Under det kommande året planerar arrangörerna också att uppmärksamma de kognitiva effekterna av sjukdomen, sinnesfunktion, aspekter av familjeplanering och den förändrade bilden av MS-behandling i Polen. Arrangören av P.S. Jag har MS är NeuroPozytywni Foundation.
