Hur man lever med kronisk sjukdom - intervju med prof. Tomasz Pasierski

En kroniskt sjuk person måste acceptera sin sjukdom och lära sig att leva med den. Livskvaliteten är också viktig. Hur man säkerställer ett kroniskt bekvämt liv för en patient. Vad ska jag göra för att förhindra att sjukdomen dominerar patientens liv? Vad det beror på?

Smärta, isolering från miljön och ensamhet hos kroniskt sjuka är slutresultatet för varje kronisk sjukdom. Vad kan en sådan person göra för att leva bättre? Prof. dr hab. n. med. Tomasz Pasierski, chef för avdelningen för kardiologi och kärlsjukdomar vid Międzyleski specialsjukhus, chef för avdelningen för bioetik, humanistiska grundläggande mediciner, II medicinska universitetet i Warszawa.

Vad är speciellt med en kronisk sjukdom?

PROF. DR HAB N. MED. TOMASZ PASIERSKI: Det är långvarigt, vanligtvis obotligt, med tillhörande dysfunktion och / eller funktionshinder, kräver specialistterapi, rehabilitering, vård eller egenvård. Det fyller patientens hela liv, stör alla delar av hans / hennes funktion och ändrar identitet. Det bryter den normala rytmen i livet, leder till en kris i förhållandet till sin egen kropp och världen. Det orsakar fysiskt och psykiskt obehag på grund av smärta, negativa spänningar och känslor, fysiska begränsningar eller förlust av funktion.

Att ta hand om livskvaliteten och komforten hos kroniskt sjuka människor har en rent humanistisk aspekt, förutom den medicinska. Hur stor är andelen mellan dem?

T.P.: När en sjuk person rivs sönder av en sjukdom, "rivs" den somatiska delen också den existentiella delen. Läkaren bör vara medveten om problemets botten, utforska både sjukdomen och upplevelsen av att vara sjuk, förstå hela den sjuka personens person, skapa en gemensam förståelse med honom och stärka denna relation. Hans uppgift är att bäst anpassa patienten till sjukdomssituationen, att göra hans liv - till exempel med astma, multipel skleros, diabetes, demensrelaterad sjukdom - så bra som möjligt.

Livskvalitet finns i varje liv, vare sig det är bättre eller sämre. Och detta är det grundläggande budskapet om kroniska sjukdomar, inklusive demens. Det kan inte antas att livet för en patient med demens inte har något värde. Det kan vara varmt, trevligt, säkert och det kan vara ett själlöst socialvårdshem. Enligt konceptet med patientcentrerad medicin är patientens åsikt om hur han eller hon känner sig som ett resultat av vår intervention viktigast. Vi ger honom till exempel kemoterapeutiska läkemedel för mycket avancerad cancer, vi förlänger hans liv med 2-3 månader, men dessa månader är fulla av kräkningar och svaghet. Det är upp till den sjuka personen att bedöma om detta val är till deras fördel.

Inte bara sjukdomen utan också medicinska ingrepp kan försämra livskvaliteten. Hur ser det ut ur läkarens och patientens synvinkel?

T.P .: Realistiskt sett, eftersom kärnan i en kronisk sjukdom är oförmågan att bota den permanent, är en viktig strävan vid behandling av sådana sjukdomar anpassning till långsiktigt liv med sjukdomen, förbättring av patientens livskvalitet - ofta det enda måttet på medicinsk framgång! Förutom att fokusera på de biokemiska och fysiologiska aspekterna av sjukdomen, bryr sig läkaren också om de subjektiva aspekterna av hälsa - dvs. livskvaliteten - QoL, och faktiskt livskvaliteten som är betingad av hälsan: Health Related Quality of Life - HRQoL. QoL är en bedömning av patientens aspekter av sjukdomens inverkan och behandling på deras fysiska, mentala och sociala funktion. En rutinbedömning av QoL rekommenderas, men den övergripande bilden av patientens livssituation ges gemensamt av en klinisk undersökning och QoL som en tolkning av den upplevda nivån av obehag - smärta, dysfunktion, funktionshinder.

Hur exakt kan en läkare använda den hälsorelaterade livskvalitetsbedömningen?

T.P.: Detta ger läkaren feedback om hur behandlingen fortskrider, ett värdefullt komplement till den medicinska undersökningen. Övervakningen ger aktuell information om det är nödvändigt att avbryta en given behandling eller om den kan intensifieras. Att optimera effektiviteten i behandlingen ökar patientens komfort, vilket är ett värde i sig. För varje patient, särskilt i ålderdomen, är den grundläggande frågan: vilken nytta kommer interventionen att göra? Vad kommer till exempel hans livskvalitet att ha efter användning av tekniskt avancerat utbyte av aortaklaffen med en kateter? Med den ökar livskvaliteten betydligt, vilket också är det grundläggande argumentet för att finansiera den.

Men om vi gjorde en mycket dyr operation och patienten kände sig sämre efter det, skulle det undergräva dess känsla. QoL-data kan användas som argument för att engagera patienten i att fatta beslut i behandlingsprocessen, att uppmuntra honom att göra ansträngningar, att hantera sjukdomen på egen hand, att motivera honom till självkontroll och att följa rekommendationerna.

Å andra sidan beror patientens beredskap att samarbeta med läkaren, villigheten och förmågan att ändra livsstilen till en som möjliggör effektiv behandling (vissa sjukdomar är mycket involverad i terapi, lär sig om sjukdomens specificitet) i hög grad på hans välbefinnande. Det är känt att känslomässiga störningar ökar känslan av obehag.

Grundläggande i livskvaliteten är oberoende funktion, oberoende i att utföra livsaktiviteter, inga fysiska begränsningar ...

T.P.: Generellt - ta hand om dig själv. Vid de flesta kroniska sjukdomar förbättras livskvaliteten genom brett förstått medicinsk, yrkesmässig och psykosocial rehabilitering. Detta är dock en av medicinens lite försummade aktiviteter. Det är känt att rehabilitering inte läker utan förbättras, det gör människor i deras miljö bättre anpassade till levnadsförhållandena. Samtidigt, till exempel vid kronisk hjärtsvikt, har de positiva effekterna av fysisk rehabilitering dokumenterats och inkluderats i behandlingsmetoder.

Att få en god livskvalitet är ett av de övergripande terapeutiska målen, till exempel hos patienter med diagnos typ 1-diabetes. Hur fungerar livskvaliteten i diabetesvården?

T.P.: Vid diabetes är det största problemet att anpassa sig till terapi - läkemedelsadministrering och glykemisk kontroll. Det är en av de kroniska sjukdomarna där testning av tillfredsställelse med patienternas liv verkar vara ett oumbärligt element - och även om det i de nuvarande standarderna för omfattande effektiv vård för kroniskt sjuka patienter är bedömningen av livskvaliteten en del av normen, det är ett ämne för forskning snarare än vardaglig praxis.

Något exempel?

T.P.: En studie jämförde livskvaliteten hos patienter som använde insulinpumpar som var bekvämare i terapi än vanliga pennor. Den visade en korrelation mellan minskningen av kliniska parametrar som uppnåtts av patienten - uttryckt i nivån av glykerat hemoglobin - och utbudet av sådana komponenter av livskvalitet som fysisk begränsning för att uppfylla sociala roller och fysisk funktion. En annan studie visade att bättre behandlingsresultat uppnås av patienter som är nöjda med sin relation till det tvärvetenskapliga teamet som genomför behandlingen. Därför bör ett sådant teams roll vara att ta hand om att förstå patientens emotionella och intellektuella förhållande till sjukdomen och att hjälpa till att lösa problem.